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Blog SAM · Entrada 04

¿Cómo voy a celebrar de ahora en adelante un cumpleaños?

Esa pregunta se nos apareció a las dos, cada una en un momento distinto de la vida. A Majo se le vino tres semanas antes del primer cumpleaños de Amelia. A mí, Vale, me sigue apareciendo cada vez que se acerca una fiesta y toca decidir cuánto me voy a soltar. Acá les contamos, cada una desde su lugar, cómo aprendimos a celebrar sin que el miedo se coma la fiesta.

Majo y Amelia Vale

1Majo cuenta

El debut llegó tres semanas antes de la fiesta

Me atrevería a decir que el 99% de las mamás soñamos con esa primera celebración: la ropita, la torta, las fotos, cada detalle de un día que sentimos inolvidable. Amelia cumple el 29 de agosto, y yo ya llevaba desde junio comprando cositas para ese día. Pero el 8 de agosto, apenas tres semanas antes, todo cambió: Amelia debutó, y su cumpleaños pasó a décimo plano. No existía torta ni decoración. Existía aprender a mantenerla viva.

Cuando la fecha volvió a acercarse, mi primera respuesta fue: mejor no celebremos. Durante esos primeros meses una vive en automático, y sumar otra fuente de estrés parecía imposible:

  • ¿A qué hora hacemos la celebración para que me calce con su pinchazo?
  • ¿Qué le puedo dar de comer?
  • ¿Cómo cuento los carbohidratos si ni siquiera sé qué son?
  • ¿Y si después le sube o le baja el azúcar?

Pero la miraba y pensaba: no es justo. No es justo que, después de todo lo vivido en la UCI y sabiendo que la diabetes la iba a acompañar de por vida, dejáramos de celebrar su primer año como se merecía.

Y, como a una lo que le gusta es estresarse, celebramos.

2Majo cuenta

Un pastel contado a mano, cuatro veces

Sin conteo de carbohidratos. Sin bomba de insulina. Sin saber realmente qué era la diabetes. Como todavía no comía azúcar ni sal, decidí hacerle yo misma su pastel. Antes fuimos a nuestra primera cita con la nutricionista especializada en diabetes, que siempre voy a decir que fue mi primera psicóloga en este camino: más que darme información, me escuchó mientras yo explotaba en llanto. Me dijo que ese día fuera "chipe libre" y me enseñó cómo contar los carbohidratos de lo que una prepara en casa.

Anoté cada ingrediente que llevaba carbohidratos, sumé todo y lo dividí por la cantidad de porciones. ¿Lo calculé una vez? No. ¿Dos? Tampoco. Lo calculé cuatro veces, porque estaba convencida de que lo estaba haciendo mal jajajaja. Y, para hacer las cosas todavía más fáciles, se me ocurrió hacer el pastel en forma de número 1 — así que las porciones tampoco me calzaban.

Pero lo hicimos. Y ese día, en medio de todos los nervios, los cálculos y el miedo, Amelia cumplió su primer año.

3Majo cuenta

Tres años después: los picoteos y aprender a soltar

Desde ese día, Amelia ha ido a más cumpleaños que yo en toda mi vida. Ya no vivimos el estrés de la primera vez, pero eso no significa que los cumpleaños hayan dejado de ser un desafío — sobre todo los famosos picoteos, esa mesa llena de cosas donde no sabes si tu hija se va a comer una papita o mil.

Estrategia 01

Dosis bajita al empezar

Ponemos una dosis baja cuando comienza a comer, la dejamos jugar y disfrutar, y vamos poniendo refuerzos a medida que sigue comiendo.

Estrategia 02

El plato armado

A veces funciona armarle un plato con lo que quiera comer, para tener una referencia — aunque con una niña tan pequeña, perfectamente lo puede cambiar por otra cosa.

Estrategia 03

El ejercicio como compensación

De vuelta en casa, por el temido efecto tardío de las grasas, muchas veces el ejercicio ayuda a compensar. Otras veces no, y está bien.

Estrategia 04

Infancia o diabetes

Con los años aprendimos algo fundamental: los cumpleaños no son todos los días, y un número malo de vez en cuando no le va a hacer daño a nadie.

Infancia o diabetes. Nosotros priorizamos infancia.

Durante mucho tiempo tuve mucho miedo y me costaba soltar el control. Pero cuando comencé a sentirme un poco más segura, me atreví a equivocarme para aprender — porque también se aprende así: cuando una dosis no funciona, cuando calculamos mal, cuando dejamos de tenerle tanto miedo a la diabetes.

Por eso, con Vale siempre decimos algo que para nosotras se ha convertido casi en un mantra: el conocimiento es poder. Mientras más conocemos, más herramientas tenemos para tomar decisiones y, poco a poco, volver a vivir.

4Vale cuenta

Cumpleaños vistos desde el otro lado

Para mí los cumpleaños se viven distinto. No hay un pastel que preparo yo misma pensando en gramos exactos, ni un plato que le armo a alguien más: soy yo la que decide, en tiempo real, en medio de la fiesta, cuánto me voy a permitir.

Me diagnosticaron en 2005, cuando tenía 6 años, en una época en la que no existían las redes sociales ni los sensores ni las apps de conteo que hay hoy. Mis papás aprendieron a mano, con un cuaderno en la cocina donde anotaban qué comía y cómo reaccionaba mi glucosa horas después. Los primeros cumpleaños que recuerdo con diabetes fueron así: con la torta pesada de antemano, con horarios estrictos y con la sensación de que un pedazo más de lo calculado ya era un error.

Con los años, y sobre todo cuando empecé a tomar yo misma las riendas de mi conteo, fui encontrando mi propia forma de vivir estas fechas. Hoy, en un cumpleaños, lo que trato de hacer es medio calcular lo que me voy a comer con anticipación —viendo la mesa, calculando por encima cuánta torta, cuántos pasabocas, cuántos dulces hay— y me voy poniendo micro bolos en el entretanto, a medida que sigo comiendo cosas de la mesa. Es mi forma de ir cubriendo sin tener que parar la fiesta cada cinco minutos a pincharme.

Pero, siendo sincera, en estas ocasiones me vuelvo un poco más laxa en el control. Es cuando decido que, de ese 80/20 con el que uno debería estar bien la mayor parte del tiempo, estas ocasiones sean justamente ese 20% en donde no hay tanto control. No lo vivo como un descuido, sino como una decisión consciente: sé que ese día voy a soltar un poco la exigencia del número perfecto, y que al día siguiente vuelvo a mi rutina de siempre.

Ese 20% también es mío. Y también es parte de vivir bien con diabetes.

Aprendí que no todos los cumpleaños van a salir con un número perfecto, y que está bien. Prefiero mil veces un número que no es el ideal y el recuerdo de haberla pasado bien, a un número exacto y el recuerdo de haber pasado toda la fiesta pendiente del glucómetro.

5Para esa mamá que está a punto de celebrar

Se puede celebrar, se puede aprender, se puede volver a vivir

Nuestros caminos para llegar a esa mesa de cumpleaños son distintos — una calcula antes, la otra ajusta a medida que come — pero las dos llegamos al mismo lugar: el conocimiento como herramienta, y la decisión consciente de disfrutar. Y eso es, quizás, lo que más nos gustaría decirle a esa mamá que está a punto de celebrar el primer cumpleaños de su hijo o hija después del diagnóstico, o a ir a uno:

Sí, probablemente vas a tener miedo. Sí, vas a hacerte mil preguntas. Sí, probablemente vas a calcular esa torta más veces de las necesarias jajajaja. Y quizás ese cumpleaños no será exactamente como lo habías imaginado antes de la diabetes.

Pero se puede celebrar. Se puede disfrutar. Se puede aprender. Y, sobre todo, se puede volver a vivir la infancia.

Porque la diabetes llegó a nuestras vidas, pero no tiene por qué llevarse con ella cada una de las cosas bonitas que soñábamos.

M
V

Escrito por Majo (mamá de Amelia) y Vale — las dos detrás de SAM.

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